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生前预嘱的理想与现实
不要进重症病房,不插管 我希望不使用过度抢救,顺其自然 我希望治疗不要增加痛苦 在一家养老院的微信群里,祥和的气氛突然被一位家属转发的“生前预嘱”信息打破了。老人们分成了意见相左的两个阵营,反对的声音远远大过了赞同者。他们谈论的话题与死亡有关。 “生前预嘱”,是指人们在健康或意识清楚时签署的,说明在不可治愈的伤病末期或临终时,要或不要哪种医疗护理的指示文件。虽然老人们对生前立下遗嘱已经习以为常,但是在涉及到临终时的“生前预嘱”问题上,老人们却非常敏感。 琼瑶的选择 去年3月12日,作家琼瑶在网上发布了写给儿子和儿媳的一封公开信,要求无论将来自己得了什么重病,都不要送进重症病房,更不要插管、电击等治疗手段,而是希望能够“尊严死”。琼瑶的信在网上引起了轩然大波,也引起了人们对于“以什么样的方式告别世界”的思考。 北京生前预嘱推广协会总干事罗峪平认为,琼瑶的这封信,其实就是某种形式的“生前预嘱”。“推广生前预嘱的目的就是要尊严地离世,‘尊严死’的特点就是既不提前也不延后,让病人以尽量舒适的方式,自然的离世,这就是尊严。” 对于琼瑶的这封信,91岁的邱陵老人也持有相似的观点。邱陵老人住在双井恭和苑,是这家养老院里的“书法家”。70多岁的时候,他就认真思考了这个问题。老人举了很多例子,指出一位老人在生命最后的六年中,就是在病床上度过的。“这样的维持有意义吗?”反过来说,如果选择顺其自然,则能减轻子女的负担,节省医疗资源,自己也能减轻痛苦。 老人认为,如果身体尚可,那就在健康的时候多做些事情,不浪费生命。如果康复无望,“尊严死”则是告别世界的最好方式。他曾听人提起过罗峪平倡导的“生前预嘱”,非常认同这一主张。前段时间,他还专门登录了罗峪平创办的“选择与尊严”网站,专门研究如何填写相关的文件。 罗峪平告诉记者,所谓“生前预嘱”,就是人们在健康清醒的时候对自己的临终做一个安排,这种安排可能是希望进行积极的抢救,也可能是不希望被过度抢救。“什么叫做有尊严?有尊严就是实现自己的愿望。选择抢救或者不选择抢救都是对的,只要实现了本人的愿望,就是有尊严地死亡。” 她特地强调,“尊严死”只是放弃过度抢救,与“安乐死”有本质的区别。她主张,生前预嘱并不仅仅是面向老人,凡是年满18周岁,具有完全民事行为者,就可以通过这种方式对自己的临终做出安排。 老人的忌讳 但是,无论是如何告别这个世界,谈到“死”这个话题时,绝大多数老人还是非常忌讳。84岁的陈荣楹老人对此深有感触。前些天,他所在的微信群里有人发了一条关于生前预嘱的信息,引起了许多老人的不满。他解释道,在老年人的微信群中,“死”是不能随便提的。尤其是住在养老院的老人,大家的目标是长命百岁、开开心心,如果谈论这样的话题,最好是私下交流。 虽然这在养老院里是一个“禁忌”,但陈荣楹老人却认为,这个话题并没有那么可怕,也不是不能谈。早在2014年,他就和老伴签署了遗体捐献志愿书,老两口达成一个共识:不在病危时进行过度治疗,不开追悼会,不搞遗体告别仪式。两位老人对身后事的安排,就可以被看作是“生前预嘱”。 其实,直到前几天,陈荣楹才第一次听说“生前预嘱”这个词。2014年9月的一个下午,他和老伴在聊天时谈到了百年之后的问题。那次交谈比较深入,捐献遗体的打算也是在当时决定的。老人说,他们都是军人出身,是坚定的唯物主义者,所以很快就确定了。 2015年,陈荣楹实现了和老伴的约定。老伴病危时,陈荣楹一直在身边陪伴。为了挽留老伴,他尽了最大努力。但他始终坚持一个原则:凡是增加痛苦的抢救措施一律不采取。老伴去世后,他和家人把老伴的遗体送到了协和医学院,完成了老伴的心愿。 谈到生前预嘱,老人同样提到了子女和医务人员可能面临的压力。幸运的是,两个女儿对他们的选择表示理解,老伴的娘家人也没有提出异议。老人说,即便子女和亲戚有反对意见,他也不会改变想法,因为这是他自己作出的决定,他很清楚自己在做什么。 从目前的情况来看,像陈荣楹夫妇一样的老人毕竟是少数。更多的老人在临终之际,是被机器“绑架”,浑身插满了管子,在毫无尊严和毫无生命质量的状态下走向生命尽头。医生出身的罗峪平表示,她目睹了太多这样的案例,希望将来有一种途径能够让更多的人避免这样的结局。“我们想让更多的人知道,当我们面临生命的最后一段时光的时候,除了被过度抢救、被留在重症监护室,浑身插满管子之外,我们还可以有另外的一种选择。”这也是她后来创办“选择与尊严”网站,后来又建立生前预嘱推广协会的初衷。 艰难的推广 在“选择与尊严”网站上,生前预嘱可以通过填写“我的五个愿望”来完成。即“我要或不要什么医疗服务”,“我希望使用或不使用生命支持治疗”,“我希望别人怎样对待我”,“我想让我的家人和朋友知道什么”,“我希望谁帮助我”。今年1月,生前预嘱推广协会还上线了“五个愿望”的微信版本,使得填写更加方便。 这种方式虽然让更多的人得以了解生前预嘱,但真正践行的状况却不容乐观。生前预嘱推广协会在协和医院和海淀医院进行志愿活动已经有两年多时间,但在医院里立下生前预嘱的人却寥寥无几。 在这两家医院,志愿者会为走到生命末期的患者提供洗头、理发等志愿服务,有时他们还会和患者下棋,教患者编织中国结。这些志愿者有一个“第一时间缄默”原则,患者不问,志愿者绝不会主动提起生前预嘱的种种。在楼道的角落,设置了被志愿者称作“小树”的宣传书架,患者或家属问起来,志愿者才会向他们解释。 崔丹是生前预嘱推广协会的第一批志愿者。她介绍,自从2015年6月志愿者第一次进入病房做志愿服务,对生前预嘱感兴趣的人并不在少数。但是,绝大多数人提出“回家和家人商量商量”,之后就没有了下文。据她所知,几年来,真正在病房里订立了生前预嘱的只有一两位。 崔丹认为,阻碍生前预嘱推广的还是人们的观念问题。家属担心被指责为“不孝”,医务人员则担心背上“见死不救”的罪名。另外一重阻碍,则是生前预嘱的效力问题。 “一份合格的生前预嘱,是可以随时修改的。”罗峪平说,生前预嘱的执行在国外同样面临着很多问题。生前预嘱不仅要表达订立者的愿望,而且也要能够实现他们的愿望,这是一个全社会的工程。“比如说要有法律,要有保险,要有医疗制度,要有对于死亡和生命的深刻理解。我们大家围绕这个疑问来贡献自己的一份微薄力量,这个疑问才会越来越小。” 上一篇:
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